聆聽疼痛計畫|自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|自傷疼痛

依烯是筆者的好友,在本文以當事人的身份談論自傷疼痛。 ​ 「從十四歲開始,當我感到自責、鬱悶沒辦法排解時,會用這個方式抒發我的情緒,會感覺很真實,感覺痛是真實存在的,心中的痛被具象化了,因為我真的受傷了,不是在那邊無病呻吟,是真的流血、手掌瘀青。自殘可以讓我感到安心,感覺憂鬱的情緒可以被接受,我是真的痛、真的受傷。」 「當我受傷可以得到某些關心,雖然可能還是藏在衣服底下,但其實是希望有人發現,然後可以問我說怎麼了。」 ​ 「有一陣子跟家人處得很不好,看著手腕的鮮血流出來,覺得變乾淨了,身上一部分的血流掉了,那是很早期的想法。我怕有一天會真的弄死自己,因為真的就像一個誘惑一樣,像一個很巨大的黑洞,會一直吸引你過去…」 ​ 「要夠嚴重才能讓人知道這個嚴重性,不想讓人覺得像狼來了的孩子,必須要一次比一次更嚴重,第一次是狼了來了,第二次可能是很多隻狼,第三次要燒村莊。」 ​ Q:「透過這樣的方式來感受到自己的存在嗎?」 ​ :「不太一樣。存在感跟存在,是不一樣的,存在感就像剛剛說的引發關注,有人關注我的時候存在感提升。但存在這件事本身,因為我不確定我是否存在,有時候我覺得自己很空虛、很飄渺,我抓不到地,抓不到自己,我必須要藉由疼痛這件事,確認自己的存在。當我看到血流出來的時候、看到急診的護理師拼命在救我的時候,那一瞬間就會突然意識到,我的生命是有意義的、我的存在在世界上是有價值的、我是一個活生生的人。」 ​ Q:「像是一顆跳動的心臟?」 ​ :「不太一樣。看著這個心臟在跳,不確定是不是我的心臟,所以必須去戳一戳她、捏一捏、用力掐她,這時候連結我的身體,意識到這是我的身體。」 ​ Q:「用隱喻來講的話會怎麼形容呢?」 ​ :「每當刀子割下或吞藥那瞬間,就很像種下一顆種子,種子是會生根的,所以同時能夠讓我,感覺到自己是被牢牢抓住的,是很深刻的體認到自己的存在,也可以往上長出強壯的樹苗,然後很大聲地喊著,我存在在這裡。」 ​ 「我覺得這是我的疼痛會有的樣子,是我自己種下來的,一切的一切都是要向內或向外告訴這個世界,告訴自己我存在,一種踏實感,扎根,扎痛,種子裂開的時候也會是疼痛的,那個種皮被撕裂的時候,那個胚芽在冒頭的時候,各種各樣的都是在撕扯,他們都拼命想要長成他們想要的樣子,要很用力地扎。 「疼痛本身就是為了要證成自己的存在,證明自己的存在這件事,又是要利用疼痛,具象化的痛覺。疼痛與存在的交互關係…必須要疼痛才感受到自己的存在自己必須存在才能感受疼痛。」 ​ 「麻木的時候感受不到自己存在,可是割下去那一刻就感受得到痛覺,靈魂回到身體裡,所以用痛這件事來讓自己存在,然後存在之後就感覺得到痛,所以用痛這件事感覺到我已經存在。」 ​ 「那一瞬間發生很多事,這件事有很多意義。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|腕隧道症候群

聆聽疼痛計畫|腕隧道症候群

當你的手忽然開始麻痺疼痛,會對生活造成什麼影響呢?因不明原因發生神經壓迫,導致手部無力、發麻、無知覺、灼熱感的水母雲,經歷左右手交互發病,當左手好了又換右手發病,這樣的困擾已經持續三年多,後續也引發失眠等問題。 ​ 「我的話三次發作都是麻,起初是完全沒有知覺,完全無法感受到那隻手的感覺,左手是大拇指、食指、中指、無名指的一半,這樣子延伸下來到手臂、手心,差不多到手腕部分,都是沒有知覺,沒有辦法出力,連一支筆都拿不起來,沒辦法控制手指跟力氣,也沒辦法併攏手指或彎曲手指。」 「左手一開始是吃一年半中藥,持續到觸覺恢復,到後面快好的時候換右手就麻痺了,右手就因為神經壓迫的關係去開刀,開減壓手術。右手開完刀以後還是會麻,因為不會好那麼快,我不確定壓迫這樣是有損傷,但斷掉的話一個月只有幾公分這樣回覆,總之會很慢,醫生那時跟我說大概一年半才會完全好。」 ​ Q:「這些疼痛或麻痺會怎麼影響生活呢?」 ​ :「我每一次壓迫的時候,其實摸到東西都會很刺激,所以說我就會不想去摸到任何東西,我不摸的時候已經又痛又麻,摸的時候又感覺到更痛,我就開始慢慢減少生活上的活動。」 ​ Q:「要怎麼形容那種麻痺到疼痛的感覺?」 ​ :「其實我很難形容痛是什麼樣的痛、麻是什麼樣的麻,因為他是在皮膚上面,而且一直在變化,可能在手指這邊是麻,但另一邊變成痛,然後加上左手還有灼熱感,很多混合的感覺一直在身體裡遍佈,即使我想睡覺還是會一直感覺到,完全沒辦法阻止這樣的感覺,不想去感知了還是一直被通知到。」 ​ 「麻到痛,也有灼熱到痛。左手灼熱的話,可以想像燒傷時,那片皮膚是火辣的感覺,麻的話比起灼熱,他的強度會再降低一點,可是白天的時候還可以,可能是我忍下來,我忍一段時間之後會受不了。用比喻的話,比較像是一個細小的噪音,可是一直在響,很多時候想要忽視他,可是到後面沒辦法忽視。」 ​ Q:「疼痛帶來的影響?」 ​ :「就是有想到說,一個是身體上的痛讓我很難受,一個是我看到身體做不到的事情也讓我很難受,就像剛開始沒辦法用餐具吃飯,叉子湯匙筷子都握不住,我那時候是用左手握住,比較難夾的家人幫我。」 ​ 「那時候還沒休學,碰到鍵盤都很刺痛,那每個知覺都很陌生,手碰到鍵盤好像沒碰到,而且手會抖,看到這些景象讓我很鬱悶。」 ​ 「在我剛開始不能做事情的時候,我手幾乎不能做事情的時候,那時候發洩情緒的方式 一個是運動、看書、睡覺,不然就是哭出來,那時候我發現我什麼都不能做,那個風,不管怎麼跑,身體是熱的,手還是冰的,戴手套也一樣,有點像要凍傷的感覺。碰到書本的話,明明是平滑的紙,但覺得沒辦法一直用手摩擦。 ​ 「睡覺也沒辦法睡,一開始吃止痛藥,普拿疼沒效,也吃過安眠藥,可是只要翻個身,手移位時就會有感覺了。因為長期都沒辦法好好睡,後面有點恐懼,害怕睡覺。」 ​ 「心情上的話也變得蠻多的,因為很多是都沒辦法靜心做,我現在又休學,所以有一段時間比較不常出門,比較不常跟家人或朋友交流,因為很難形容,很難去講自己的感受。」 ​ Q:「緩解&面對疼痛的對策?」 ​ :「一開始我都是先去附近走走,不管是路上、街上或公園,再配合到手的痛感比較能夠,不知道是適應了還是真的有下降,我就開始看書學習,控制自己的思想還有情緒,包括說正念思考方面的書。」 ​ 「另外的話,偶爾還是會去整理一下房間、整理資料那些的,因為發現說我很需要去控制自己的想法,控制自己的情緒,我覺得也算是這個病帶來,應該算是唯幾個的好處吧。因為像抗壓性那些學校都沒有教我們,如何去處理跟緩解,但是任何東西都是需要去學習的,然後再怎麼樣把自己恐懼降到最低也是需要去練習的。」 ​ Q:「試著用隱喻來描述自己的疼痛會怎麼描述?」 :「這是我好久以前寫的,那時候寫在備忘錄裡面…」 ​ 「這裡好像有許多的心臟嵌入在側邊,在兩側的壁面上有一顆顆半突出著,數量密密麻麻的嚇人,它們在活躍的跳動,在壁面向外伸縮,沒有軀體也沒有頭顱,它們沒有意識,但它們奮力的跳動,好像有了生命,有些能夠向外到二米而有些只能到10釐米,每一顆心臟都是看起來很又醜又怪異,它們身上佈滿黏稠的液體,有點像是癩蛤蟆背上的那種黏液,而心臟顏色是鮮明的紅色,紅色像是有警示的意味。它們雖然外表看起來可怕,但它們不會傷害人,只是長的很醜。其實,它們都曾經是我的一部分,他們沒有傷害我,但我厭惡它們,我祈禱它們有能死亡的一天,所以我對它們感到悲哀又內疚,但我不想再看到它們了,結束這場夢吧。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|胃痛

聆聽疼痛計畫|胃痛

從小學五年級就經常胃痛的Hao,已經和疼痛相處超過十年,求學期間就經常因為胃痛而無法上學,一直到出社會也曾因身體不好中斷工作,轉換環境到森林小學工作。在森林小學的環境,接觸大自然有讓Hao感到好轉並引發自我覺察,瞭解到胃痛與情緒有關。 ​ 「到這兩年才會察覺到焦慮這件事,焦慮跟身體的緊繃都有關,沒有察覺到身體的焦慮,偏向慢性憂鬱症的狀態,我之前也有猶豫要不要去身心科,但一直沒有去做這件事。」 ​ 「我也有察覺自己並不期待自己痊癒,但我最近的正在經歷的過程是,我發覺察覺到這些東西有關連的,我試圖用諮商、中醫、按摩、精油來控制我的不舒服,現在會有一種感覺,這個不舒服它並不想被控制,好像我需要這個不舒服,這個不舒服包括心理上的困擾,疼痛會帶來煩躁的情緒。」 ​ Q:「為什麼是從小學五年級開始的呢?」 ​ :「沒辦法確定原因,做諮商時發現,那可能是第一次跟爸爸有嚴重衝突的時候,諮商時會覺得那可能是其實一個原因。」 ​ Q:「瞭解這個原因有讓你好一點嗎?」 ​ :「覺得沒有太顯著的差異,我自己會覺得那是一種童年創傷經驗、瞭解自己的過程。」 ​ Q:「通常是什麼樣的疼痛呢?」 ​ :「這兩年比較容易頭痛,以前的經驗是,專注在治療胃痛,當我的胃痛因為某些緣故治療好了,不再痛了,可能會有頭痛或其他不舒服。有時候可能早上起來就在胃痛,國高中、比較小的時候,可能會半夜痛到醒過來。這幾年好像比較沒有那種痛到要死掉的感覺,一直處於悶痛,以前一到十分,可以到八分,現在的痛,可能是五分。」 ​ ​ 「在過程中有幾次也會發現說,那個疼痛有時候會是不同種類的疼痛,有時候完全只是一種情緒上的、神經上的,憂鬱的、心理傷痛,這樣的疼痛在我覺察到這個疼痛就會消失,也有的疼痛他就是痛,做什麼都沒辦法改變。」 ​ Q:「疼痛帶來的困擾是什麼呢?」 ​ :「胃痛的困擾,最直接影響是食物,要吃有機的,像我不能吃夜市、炸物、辣、甜、口味比較重。」 Q:「疼痛帶來的影響是什麼?」 ​ :「注意自己的呼吸是疼痛帶來的好處,因為疼痛會經常讓我百分之百要專注在自己身上,工作上有時候還是讓自己緊張、焦慮。我的心跳比其他人低蠻多的,一分鐘五十幾下,它有時候會提醒我要注意心跳跳太慢,這好像跟呼吸有關,平常也漸漸習慣呼吸很慢很緩和,有時候會覺得說不定就是被疼痛影響。」 ​ 「胃痛間接的影響,他好像讓我覺得自己好像不健康,就覺得自己不是正常人,會好像無意識不想跟人接觸,不想跟人社交,因為胃痛經驗很久了,會覺得自己好像,就是經驗世界的方式跟別人好像有落差,大部分好像都關注在自己的內部世界,跟別人的連結比較弱,說不定自己也是沒有察覺到現況,可能也不排斥有這樣的可能。」 ​ Q:「緩解疼痛或面對疼痛的對策?」 ​ :「一個是在吃東西上面會更小心,第二是會有更多儀式、瑜珈、精油按摩,把技能都拿出來,完全盡量避免西藥跟止痛藥。我好像已經十幾年都沒吃過西藥,國高中階段胃痛時期會吃西藥,那個時期開始關注自己的健康,好像就在理解一些養生的觀念時,就開始把止痛藥、胃藥這種東西戒掉,就覺得迴避疼痛這件事沒什麼意義,假裝好起來對我來說,幫助不大。」 ​ Q:「怎麼看待自己身上的疼痛呢?」 ​ :「忽然想到,小時候被家人帶去算命紫微斗數,我的星星代表你長大之後要成為修行人,小時候在理解修行這個概念時覺得是一種磨難,然後可能會覺得長大之後可能沒有任何宗教信仰,這樣的疼痛、身上的疼痛的過程很像一個修行的方式,要去掌握自己的感受、情緒,一直去感知自己,可能會把消除疼痛視為一個終點,這個修行的畢業典禮。」 ​ Q;「會怎麼用隱喻來形容疼痛呢?」 ​ :「上次覺得是關在籠子裡的獅子的感覺,剛剛那樣聊完反而覺得,我才是被疼痛關起來的人,被疼痛決定方向。我對疼痛一開始的想像是,覺得好像是內部的感受,但好像比我想像更外部,現實中的影響比我想像得更全面。 ​ 「疼痛更像是一道召喚,很接近一種死亡,不可能抵抗,我的出生也是被出生,疼痛某部分也是這樣的召喚。這些聊完再講隱喻就蠻不一樣的。」 ​ 後記 「敏感的人才會更痛,疼痛也是一種過敏。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|腰部肌肉纖維化

聆聽疼痛計畫|腰部肌肉纖維化

受到腰部肌肉纖維化而經常性拉傷的蘇臻荺,疼痛也讓背部很緊繃、脊椎側彎,導致吃不好睡不好,影響生活品質。後來開始認識自己的身體,接觸瑜珈、靜心和身體放鬆的技巧,瞭解情緒與身體的關連、學習瑜珈,現在也成為教兒童瑜珈的老師。 ​ 「疼痛一直存在,從後背痛到前胸……當初會想好好瞭解這塊是因為已經蠻嚴重影響自己的生活,那個不是說一直很疼痛,可能像最近突然變冷,腰就會很酸很痛,到後背都是,肩膀也會很緊,腰的某一塊就會拉傷,沒辦法抱小孩、認真拖地,我怕我又扭傷,只能請我先生或去推拿、復健,這個對我來說是很困擾的事情。」 ​ 「從我大學開始就有點肩夾沾黏,我本身是一個遇到事情容易緊張的人,我會容易聳肩,不舒服就去按摩。」 Q:「是什麼時候開始接觸瑜珈的呢?」 ​ :「接觸瑜珈是2019年底,為後來去做專業職能復健之外,建議我要做一些運動,好是皮拉提斯、瑜珈、核心訓練,為我不愛運動,以突然要做高強度核心怕受不了,就報名了瑜珈提斯。」 ​ 「一個小時作瑜珈伸展然後做動作,到第四堂課做後彎駱駝式的時候,腰再往後一點就扭到了,休息兩個禮拜才去,我去明明是要讓自己更好,為什麼更拉傷,後來就沒有再去了,所以就在想這個瑜珈是否適合我,那時剛好碰到疫情,大家都不出門的那陣子。」 ​ Q:「後來是怎麼接觸兒童瑜珈?」 ​ :「後來是因為我去上兒童瑜珈師資班,告訴我瑜珈姿勢訓練哪些部位,因為孩子無法控制,所以要用玩的,每個人都不一樣,作出來的瑜珈都不一樣,從小孩延伸到我自己,教小孩的時候一邊在做這些瑜珈動作,覺得大人的瑜珈也有不一樣的教法,因為每個人的手長腳長都不一樣,應該要做可以符合自己的東西,瑜珈老師也說自己要放鬆才能投入給孩子,要投入專注,選擇放下很多東西,就開始練習靜心這塊,睡覺更好,肩膀緊繃也緩解。」 ​ 「因為我自己放下很多,沒有堆積那麼多東西,我可能就一個月扭傷拉傷一次,想辦法去用瑜珈靜心一下,把壓力洩下來。」 ​ 「現在還是會隱隱腰酸,就是跟它和平共處,因為它也沒有太影響我太多,但它也好很多,所以也覺得自己走這段路還蠻感恩的,因為我開始知道自己怎樣照顧自己。」 ​ Q:「疼痛通常會怎麼出現跟發作呢?」 ​ :「回到疼痛,疼痛的等級如果在我的生活裡,因為是一直痛,大概是六分、六點五,但會有急性期,會有發作、不發作,因為發作會有九分,我的十分是生小孩。我的痛是從胃的後面一直痛到胃,胃就會揪起來,那時候做什麼樣泡熱水、喝熱水都沒用,只能吃兩三顆止痛藥。」 ​ 「太緊張的時候、天氣變化很冷的時候,冬天會發作頻繁,早上起來一伸懶腰、感受到冷空氣,就感覺要縮起來,不能吃刺激的東西、辣的。」 ​ 「不發作是六分,一直隱隱酸痛,在某些姿勢下特別酸痛,就覺得背不知道發生什麼事,那個痛就是頻繁發作,這個是一個。第二個是,可能一個禮拜四五天會扭傷一次,扭傷就跟抱枕一樣,腰就是不能動,就是要去找人把腰緩解掉,所以沒辦法作很多大動作的動作,抱小孩、拖地、洗碗機放碗,很多地方注意了還是會扭傷。」 ​ Q:「疼痛為生活帶來的影響?」 ​ :「那個時候情緒很差,我常常跟小孩一起抱頭痛哭,雖然他還不懂。」 ​ 「睡覺就變成一個很難的事,那幾年就是暖暖包用很兇,我們已經鋪了毛的床,我還是沒辦法睡,要墊在背下面,就會比較好睡一點,某些姿勢就可以睡,但是翻身就會又醒,加上旁邊有小孩。小孩比較高敏感的小孩,所以有時候我真的會有點崩潰。因為小孩半夜會醒來,跟我一樣敏感,會看我在不在旁邊…」 ​ Q:「一邊要育兒也要照顧自己的疼痛,這麼多壓力要怎麼平衡?」 ​ :「學著怎樣把重點放在自己身上,在育兒過程中容易會失去自己,因為要圍繞他的生活,小孩會希望引起注意,動不動就會說 媽媽你看你看,我也會想要看一下書阿,他現在比較穩定了,現在五分鐘是我的時間,會想辦法讓自己更舒服。」 ​ 「我覺得每個疼痛的人都要有這個意識,今天不可能永遠不痛,即使是一般人,我先生也是常常頭痛酸痛。現在步調是太緊繃,不會因為你治療或開刀就完全好,不可能不痛,只要還維持自己舊的生活狀態習慣,就還是會復發,即使去治療還是會原點,除非要有意識去改變自己,往健康方面。」 ​ Q:「會怎麼用隱喻來描述疼痛呢?」 ​ :「我覺得在平日時,疼痛就是我隱形的緊身衣,他會一直存在,包含我現在,只有三分酸酸的,之前可能五百丹,很緊,我知道好像有人生產完會去穿塑身衣,快要不能呼吸的程度,所以覺得疼痛就是緊身衣,我現在就是一百丹、五十丹的緊身衣。」 ​ 「這裡會有的突發狀況是扭傷,變成疊加在上面,變成再多一件,從精神、 壓力影響到我們的心情跟身體,自己覺得這個對我而言是慢慢從壓力跟不良習慣。那個身體的感覺是很全面的、無時無刻。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|貝西氏症

聆聽疼痛計畫|貝西氏症

從事劇場相關工作的咚咚,自九歲起就成為自體免疫失調疾病貝西氏症患者,主要的病灶在眼睛,歷經不計其數的眼科手術,目前是一名重度視障者。十八歲開始確診為重度憂鬱症,在求醫過程中見證了精神科不良的醫病關係,現在仍持續服藥,狀態穩定,就跟沒有生病一樣。 ​ 「小學曾經遇過嚴重發病,是會痛到會哀嚎那種,兩隻眼睛灼熱,就是會蠻像肉被吃掉,吃進肉裡面的那種痛,會一直持續,,嚴重發病還是要做某個英文檢定之類的,一邊考試一邊冰敷。」 ​ 聽咚咚分享從小到大經歷眼睛的疼痛和發病過程,的確覺得受了很多折磨,由於自體免疫疾病開始造成眼睛發炎病變、引發青光眼,到最後經歷視力慢慢衰減,成為視障者。 ​ Q:「疼痛帶給你的困擾是什麼呢?」 ​ :「我覺得可能因為眼睛,其實假如一痛起來就什麼事都做不了。疼痛一來就必須要休息,再下一步就必須要去醫院接受治療,生活容易因為疼痛被打斷,剛好這幾個階段都是學生,生活原本的時間表都有一段時間被打斷,會必須要去醫院休息,就比較像是一種既有的時間表被打斷。」 「我覺得比較是因為視力慢慢減退,會經歷一個你原本是可以用眼睛閱讀,但後來到某個時候就沒有辦法用眼睛進行閱讀,那所以我們的方式就是會開始聽電子語音報讀,因為其實你知道那需要練習,不是放出來就可以懂,要習慣一下他的聲調,不管選擇多慢的速度,他是機械音,他每一個字長度都一樣,都用固定聽的時候,有的時候會太快或太慢,要習慣他的節奏。」 ​ 「因為沒辦法畫重點,要怎麼記憶注意的內容,要花時間練習,開始進入這樣閱讀模式時就是大學階段,那個狀態真的很像武功盡失,原本閱讀可以達到什麼速度跟理解力,需要花幾年練習,同一段文本要一直回去重聽,花很多時間讀別人一個小時就讀完的東西,你可能花十幾個小時都讀不完,但會越來越順手。」 ​ 「後來也有一些附加能力出現,當你跨越一些門檻時,對一些文本理解力更好,不會逐字逐句記下來,強迫自己當下去理解,怎樣去組織你接收到的資訊,到最後整個歷程會自動化跟很快,日常生活中的理解力跟記憶力都會提昇蠻多。」 透過咚咚的經驗也讓我瞭解到視障者的生活不便之處,我剛好曾從事過聽打員工作,也聊到關於打字這件事,因為知道咚咚也有在接逐字稿工作。 ​ 「因為後來習慣就知道這是你生活的節奏,比方說人本來每天就需要刷牙洗臉吃飯,做這些事情需要花一定的時間,你知道做這些事情就是要花這些時間,大部分不會那樣比較,但有時候比較心急就是會。」 ​ 「像是在公車上傳訊息,對方想要即時聊天的話就會沒辦法,因為我打字超慢,我回訊息不會想要用手機打很多字,就會回家用電腦。我也是用一般電腦,多一個語音軟體,我用嘸蝦米輸入法,因為新注音要選字,不知道哪個字是你要的,選到天荒地老,但這要有字型概念才比較會用,如果是天生盲人的話就很難。」 Q:「有什麼緩解或面對疼痛的對策嗎?」 ​ :「沒有別的辦法,採用醫療的方式就是吃藥、點藥水或是不然就要開刀。在過程中病人會蒐集莫名其妙的偏方,小時候還有人說在桑椹葉上塗蛋汁,或是吃藍莓可以控制眼壓,後來也會有人說按摩一些穴道會有幫助。後來一段期間有做眼睛針灸,針眼睛還蠻專業,會的人沒有很多,有一段時間蠻有幫助,眼睛會舒服很多,但過了一個階段好像沒有再繼續進步,停了也沒有更差,有點像一種保養 現在沒有了。」 ​ Q:「疼痛所帶來的影響?」 ​ :「我覺得家庭的話其實還好,家人就還蠻理解自己這樣的狀況,如果真的痛需要休息,是都不會說我怎麼都不做事。國中階段有一些同學會說為什麼可以一直請假,到大學的時候同學比較成熟。」 ​ 「因為在我國中階段,就是視力還跟明眼人差不多的時候,那段時間我有在學版畫,那時候有一些作品,到高中眼睛密集開刀就沒有做。開刀後就不可能再做了,那時候就想說可能是最後一幅了,所以沒有留下遺憾。」 ​ Q:「你的疼痛與憂鬱症的關連?」 ​ :「剛剛提到視力狀態跟情緒關係,還蠻微妙的,比方說在我自己的認定裡面,覺得自己憂鬱症的狀況是人際關係事件引起,在我的認知裡面,每次比較大的發病是跟人際關係事件有關,我自己的認識是這樣。」 ​ 「視障者會學習一些白手杖、定向訓練,老師會提到情緒狀況,你覺得沒有關係,但人在不斷視力減退的時候,身體一定會有焦慮跟壓力,一定會有影響但不一定有意識到,還有你想要跟別人一樣但其實跟別人不一樣,那種焦慮度很高。老師說接觸蠻多個案,覺得情緒狀況跟視力狀況沒關係,它們接受定向訓練之後就緩解或消失。」 「對我來說成長過程可能有遇過人際關係的事情,這個疾病不是會讓我很心情很不好,不爽精神科醫生會說,這個病怎麼可能會心情好。在有形無形之間確實是有一些影響,但我沒有很確定,覺得是跟人際關係事件,但大部分跟身體無關。」 Q:「用隱喻來說的話,會怎麼描述自己的疼痛?」 ​ :「在某個程度上,我覺得這些疼痛經驗,很像是一座被壓縮在小小水晶球的迷宮,他有一些自己的樣態,是交織的、複雜的,但是又是被高度壓縮的,以致於,滿多時候會經歷到某一種孤獨,好像即便是跟妳最親近的人,也不太能真的認知到,你到底在經歷什麼事情,但她的密度可能又是很高,質量很有份量。」 ​ 「就某個層面來說,當你把這一切都經歷完之後,這樣講好芭樂,某個程度上的確是一個負擔,或是痛苦的事情,但是他到某個階段之後,就會發現他美麗的地方。我覺得很像迷宮,他是很被壓縮的。」 ​ 「剛剛其實沒有太理性分析去想,但就是有個意象。一方面可能是一個當下要經歷很多事情,這個可能是一種壓縮。另一種是,在日常生活中是不太有機會把她書展開來,不太有機會跟很多人說,不太有機會跟很多人全面說,可能可以說一點點,要獨自懷著一個秘密的感覺,在一個時間內要經歷很多。」 ​ 「迷宮的意象是有出口的,就像你覺得始終有出口。」 ​ 科普:貝西氏症之照護 參考資料 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|生理期疼痛

聆聽疼痛計畫|生理期疼痛

「下輩子想當一個不會痛的女生。」 ​ 承受十年以上嚴重生理痛的鍾,經常因為疼痛而無法上班或出門,每個月生理期來時都可能需要請假在家休息。後來也因為拉傷衍生出背部的疼痛。 ​ 「一開始的心情是無奈,覺得也太衰了吧,或是跟醫生開無聊玩笑,把子宮拿掉。」 ​ 「我的不舒服的狀況好像比一般人長一點,我才覺得說好像跟別人不一樣,那是不是要去檢查,後來去檢查,老實說至少有一個診斷,不會像中醫或以前說女生每個月都這樣,原來有個症狀叫子宮內膜異位,會在經期來的時候特別不順。」 ​ 鍾所承受的疼痛似乎比一般女性的生理痛更加嚴重,這也指出她難以用一般的生理痛來認知自己的疼痛,即便同樣都稱作「生理痛」,卻是每個人都不太一樣的狀況。因此,生理痛作為女性普遍的疼痛,也並不一定都能互相感同身受,疼痛的樣態是非常多元的。 ​ 「確實是像你講的,總是知道說有一個病因,或是可以跟醫生討論。因為身邊沒有像我痛的這麼厲害的人,女生會說那妳就好好休息啊,不會每次痛的時候跟她們聊、跟人說,她們也會想說為什麼會每個月都要請假。」 ​ 「因為醫生真的看過這樣的病人,有一個地方可以討論、她們也知道我的狀況,也在努力想辦法要改善,感覺不會覺得說怎麼好像只有我自己會這樣。」 ​ Q:「會不會被懷疑為什麼一直請假呢?」 ​ :「因為生理期難免都會有各種不同的不舒服,女生大部分可以體諒,除非影響到工作,困擾的是直屬長官上司,可能說每個月很難排班、工作要怎辦。私底下女生這方面還沒遇過有懷疑或故意……主管會講說,可不可以每個月要請的時間提早說,一定是當天痛或前天痛才會請假,痛的時候整個晚上沒辦法睡,或是隔天一直拉肚子。」 ​ Q:「疼痛帶來的困擾是什麼呢?」 ​ :「最主要困擾就是工作,每次要請假的時候都很抱歉,每次兩三天都要在家休息,因為總是有朋友或家裡有事情,我就是一直都沒辦法參與,可能有人覺得我不合群,還有晚上沒辦法睡,影響日常生活作息。」 ​ 「其他像一般女生會有的,脾氣比較暴躁、沒耐心,任何人來就會想叫他滾,對方不知道你不舒服,但你一心就想叫人家滾,心情上會受影響。像我身邊的人會知道要放我一個人,情緒起伏會比較大,再來可能會影響到身邊的人,讓他們感覺到不舒服或態度比較差。」 ​ Q:「痛的當下可以做什麼?」 ​ :「痛的當下注意力在那個上面會更痛,痛會被你放大,會很專注在痛到不行、死去活來,確實會讓你感覺更痛。如果痛就會去看影片或泡澡,痛的時候身體或發炎,可能交感神經比較活躍,如果有那種讓神經舒緩下來的方式也會好很多。當然說實話就吞兩顆藥,有人跑去喝酒什麼的,那是最快可以舒緩,但痛還是會在。」 「我自己的話瑜珈有些放鬆的方式,或是去看復健什麼的,有些姿勢可以讓骨盆腔或背部肌肉放鬆,後來也看過很有趣的Youtuber,他的標題就叫「與你的疼痛同在」,痛的時候就聽,掃描身體,然後引導語會說要與這個痛同在,然後深呼吸十分鐘,不要想說要怎麼解決他,因為不會一直痛,一直痛就要去急診,這個痛大概過三五分鐘就會舒緩下來,好處是在痛的當下不會那麼焦慮。以前痛就很想讓他消失,可是他不會消失,找不到方法讓他消失,不管做什麼都不會消失就會很焦慮,交感神經更發達更痛,因為更敏感。」 ​ Q:「會怎麼用隱喻形容妳的疼痛呢?」 ​ :「這幾天沒有想到什麼,以前最痛最不舒服的時候,每次痛完一結束就覺得死而復生,覺得體力什麼的都恢復,心裡就會浮現死而復生這四個字,每個月都要重生一次。當我感覺疼痛結束後兩三天,我精神狀況非常好,不會死氣沉沉、慢半拍或什麼,大概持續一小段期間。」 ​ 「接著進入下一個輪迴,會覺得每個月都要打敗他,不會覺得被困住,會覺得每個月都要這樣一次,有點習慣這種慢性疼痛,覺得反正我就是要痛這樣子,可能確實影響到我非常多,造成很多阻礙。」 Q:「要怎麼形容經痛的痛?」 ​ :「像是胃絞痛,它是抽痛,因為在收縮的時候,可能身體不好,會明顯感覺到它在收縮,它比較像胃絞痛或痙攣,有時候會很明顯感覺到子宮在收縮的感覺,像是胃絞痛或胃打結,蠻像人家很大力捏你。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|心臟瓣膜疼痛

聆聽疼痛計畫|心臟瓣膜疼痛

先天有心血管問題的S,曾經換過兩次心臟瓣膜,手術後有時候左側頭部會隱隱的拉緊,擔心再次有突發狀況。S過去會有心絞痛、心悸的困擾,現在則是頭部有些部分有損傷,過去有很長一段時間失眠,因為沒辦法入睡,也開始感覺到情緒問題,靜不下來。 ​ 「身體裡面會有一種熱,過去的我都靠藥物處理…」 ​ 心血管的問題讓S開始覺察自己的身體,發現其實這些疼痛可能也和心理狀態、情緒調節有關,於是也閱讀一些書籍、進行冥想和靈性方面的學習,試著療癒跟釋放自己跟家人過去的事情。 ​ 「二十五歲以前都還好,不知道自己是高敏感,後來才發現我以前都把心都關起來,不是代表我不是高敏感的人,其實我一直都很敏感,只是都採取觀察位置,盡可能不去進入那個感受,把感受排除,順應當下環境,就覺得我怎麼會這樣,覺得我很OK,後來慢慢發現我不能睡覺、哭不出來,才發現過去我怎麼處理自己的感受。」 ​ Q:「疼痛引發的困擾是什麼呢?」 :「會影響自己能不能一個人出遠門,如果近距離是可以,可是遠一點要考量自己的體力,或是自己能不能應付突發狀況。突發狀況不一定來自自己,像是有時候假設一輛車從旁邊很快過去,當下會有點驚嚇。」 Q:「會怎麼用隱喻來形容疼痛呢?」 :「疼痛是訊息或提醒,就是現在的感覺,因為如果沒有用這些方式提醒我,或許永遠不會意識到說我要調整自己,不管是想法或信念,因為我一直不調整,他就只好來提醒我,這一些都是我自己責任。過去的我可能會對這件事情有些情緒,現在的我搞不好也還有情緒,但過去的我更憤怒、悲傷、無助,所以其實我把這次當作對自己諮商。」 ​ Q:「面對疼痛緩解的對策?」 :「我會問自己說我現在需要什麼、在做什麼,或許身體會給我一些提示。現在失眠是比較少。」 ​ Q:「遇到疼痛會怎麼處理呢?」 ​ :「我會一直把注意力放在它身上,因為那就是我過去沒有做的事情,因為心臟過去都在提醒我,可能發生疼痛,心臟說要注意我,我反而把注意力放在別的地方,放在別人身上,找醫生、幫我拿藥來吃。」 ​ 「現在的我會想說,那不就是在跟我求助或需要我的愛跟關注,所以我就去注意他。因為走過很長的路,因為知道過去的方法沒有效果,知道是一種依賴,依賴醫生、藥物只是暫時性。」 ​ 「想從根本去解開,我對過去的事情都沒有療癒他,還在進行中,過去的事情其實就是衍生對自己的看法,譬如有人傷害過你、或你傷害過別人,都造成你對自己的看法,都是身體在告訴你不要這樣想。發生過的事都儲存在身體累積。」 ​ 「以前二十幾歲就覺得過去的事,跟我無關,現在當他來的時候要去關注,以前覺得對我不好的人就遠離就好,可是能量在累積,要整合自己那個能量,重點是你對自己的看法,這還蠻重要的,調整對自己的看法,因為對自己的看法,可能是很無能為力的。」 ​ 後記 ​ 從心臟的問題引發對身體和情緒的覺察,再進一步到家庭,S將疼痛視為對自己的提醒,當疼痛發生時仔細聆聽疼痛可能在說些什麼,疼痛似乎要被更全面地看待,不只發生在生理層次而已,有時還有更深層的意義要被尋見。 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|未知疼痛

聆聽疼痛計畫|未知疼痛

當疼痛襲來,我們的本能會判斷疼痛背後的原因是什麼,這多少會帶來緩解的效果,至少我們知道敵人是誰,這是對抗的第一步。 ​ 然而,疼痛一定會有原因嗎?當我們長期承受疼痛,到處求醫、嘗試各種方法都無法找到原因,連醫生也束手無策時,勢必只能被迫與疼痛共處了。 ​ ​ 小羊已經承受未知原因的疼痛將近二十年,在左側肩膀、腋下、左胯的部分疼痛,有時候會整片背部疼痛。即便嘗試過按摩、氣功來緩解,做過各種檢查,醫生也不知道原因。當疼痛發作,小羊有時需要在工作上請假,在家休息,長期下來卻也可能讓人懷疑,自己也難以解釋疼痛的原因是什麼。 ​ 「別人講腰酸背痛、『正常的酸痛』,其實我是跟別人不一樣,因為還要花時間解釋,也沒有一個很確切的原因,有時候我也會想說會不會太常講腰酸背痛,也會改成感冒這樣……」 ​ Q:「疼痛出現的頻率是多久呢?」 ​ :「應該是三四天就會有,它感覺是慢慢累積的,譬如說隔了三天,有點小小不舒服,慢慢累積慢慢累積,有點不舒服,真的很不舒服就要請假躺在床上休息,慢慢的一開始還可以忍,但晚上睡覺時腳會整個弓起來,很難入睡。」 ​ Q:「疼痛發作的時候會是什麼狀況?」 ​ :「最痛的時候,如果勉強是可以忍受,可以下床,覺得背部好像碎掉感覺,有點像撞到東西那種痛。強度一直往上加,會受不了,好像背部一條一條的痛,就好像被打,被鞭子打的痛。」 ​ Q:「請假一天的話,會做什麼來緩解這麼巨大的疼痛?」 ​ :「如果說真的蠻痛的話就是睡覺,睡覺是最容易緩解疼痛的方式,起來後在床上做一些活動,看手機、看書、保持斜躺的姿勢,讓身體放鬆。」 ​ Q:「會服用止痛藥來止痛嗎?」 ​ :「是沒有,只有去看醫生的時候,那時候有吃,平常是盡量不吃藥,不是那麼喜歡吃藥,如果真的很強烈就睡覺,以前有個觀念,藥就是毒,除非是中藥。」 ​ Q:「那有看中醫的經驗?」 ​ 「有一次去看,吃中藥調理身體,那時候吃有感覺說身體的疲倦比較有改善,但沒有再持續吃,因為感覺不是很明顯,當然有人說中醫要持續吃,後來有一陣子就沒有做。」 ​ Q:「疼痛帶來的困擾是什麼呢?」 ​ :「困擾就是說,比如說跟朋友出去逛街,需要過一陣子就休息,有時候配合朋友太久沒休息,變成隔天要一直躺著,身體很容易酸痛,當天還比較沒感覺,身體比較慢才反應,要隔天或大後天才會有感覺。。 ​ Q:「會覺得沒辦法長時間出門,或像是旅遊嗎?」 :「對,覺得爬山還不錯,可是沒辦法去,因為去爬山回來就要休息很久,只能去百貨公司逛逛街,沒辦法說常常有一整天的行程。」 ​ Q:「你怎麼看待自己身上的酸痛、疼痛呢?」 ​ :「以前會覺得蠻討厭它的,因為我父親他的疼痛是比我更痛,要吃嗎啡止痛那種,可能受他影響,以前很討厭疼痛,覺得自己體力差,連接球都接不到,因為我很難用力用力容易酸,會覺得這個疼痛蠻討厭、厭惡它。但是我現在是有點覺得說,好吧我現在就是這樣,就是學一種方式,正念減壓,是針對慢性疼痛的病人去扭轉慢性疼痛的認知,用一些深呼吸去扭轉疼痛,可能又來了,去改善對疼痛的感覺跟反應。就覺得我就是這樣,隔一段時間就是要休息。」 ​— Q:「會怎麼用隱喻來形容疼痛呢?」 :「被鞭子打,感覺好像骨頭會碎掉的感覺。」 ​ 後記 因為腰酸背痛很常見,但小羊的酸痛是更加嚴重的,在語言上的形容會有限制。另外,他的疼痛尚未找到原因,那會不會很多疼痛都沒有原因?沒有原因的疼痛讓一般人又更難以理解,更讓人感到孤立。 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|僵直性脊椎炎

聆聽疼痛計畫|僵直性脊椎炎

去年年初確診僵直性脊椎炎的J,疼痛不只對她的生活造成困擾,甚至也打亂了人生的規劃。即使目前病情獲得控制,但萬一發病的話需要足夠的醫療資源,這讓她原本想出國的規劃因此卻步。 「心裡會一直害怕,雖然現在控制很好,很害怕發作起來是什麼樣子,發作的話沒辦法好好生活。現在疫情解封大家出去玩,我要怎麼辦……」 Q:「妳的疼痛原因是什麼呢?」 ​ :「僵直性脊椎炎。前年有一次突然屁股很痛,痛到無法走路,這個症狀持續很多年,大學就有了,後來做復健或X光都找不到原因,原本以為是姿勢不良或梨狀肌,直到去年年初發病,一路看醫生,後來確診。僵直性脊椎炎算是遺傳性疾病,有一位家人也有,但我過去對這個沒有瞭解。」 ​ 「在還沒確診前,雖然還是偶爾會痛,但我都不會覺得自己是一個病人,確診後真的覺得自己是病人。不過確診後反而比較好,因為醫生知道對症下藥,讓疼痛的強度降低很多。」 ​ Q:「疼痛發作時的感受是什麼呢?」 ​ :「僵直性脊椎炎有點算是肌肉發炎,那時候很像你動的時候有尖的東西刺到骨頭,所以沒辦法用力,或是用到某條肌肉特別痛,現在的痛是小小痛的那種。要睡著的時候才不會痛,因為醒著翻身,要移動都會痛,坐著或躺著維持某個姿勢就不會痛。從發病到還沒確診那中間,我曾經痛到睡不著,會痛到驚醒的那種。」 ​ Q:「疼痛的強度、部位、持續時間?」 ​ :「剛發病那時候是屁股最痛,那時候屁股真的超級痛,現在則是腳背跟腳底板、膝蓋,幾乎每天都會痛,是小小的痛,可是累的話會更多。『它好像一直在那裡』的那種痛,腳底板跟腳背會怪怪的,肩膀也會很酸很緊,這也是一直都在的。」 ​ ​ 「有一個症狀是起床後疼痛會最明顯,起床眼睛張開要半小時以上,我要先側身、坐起來、跨出一步,花很多時間,那個時候都沒有好過。疼痛指數滿分是十分的話,起床是一百分。我那時候還有個推車,我自己走不了路,需要推車才可以走,要撐著才能起來,真的是椎心刺骨的痛。那段時間持續一個月到一個半月,一整天都很痛,起床特別痛,也沒有去急診,就是到處看醫生,可是沒有用,想說撐過去就好了,現在想起來佩服自己。」 ​ ​ 「現在沒有很難過,痛的是生理上的痛,心理上還好,心理上的疼痛反而是知道一輩子的,一輩子都是病人,一輩子都跟別人不一樣的疼痛,這種疼痛反而比較明顯。」 ​ 「現在身體上的疼痛少很多,心理上的疼痛則是比那時候多很多。 「這是一輩子的疾病醫不好,只能吃藥控制。」 Q:「面對疼痛有什麼樣的對策或緩解疼痛的方法呢?」 ​ :「吃止痛藥跟打針。但我其實很不認真吃藥,那個藥讓我胃很不舒服,就自己減藥,原本一天吃兩次變成一次,覺得吃一次就蠻足以控制疼痛。這個病要多運動,去游泳或瑜珈,但最近有點停滯,沒有再運動。可能也要早睡一點。」 ​ 「我覺得我的痛,吃完止痛藥不會那麼強烈痛。目前腳底板跟腳背會很酸痛,那種酸痛很像健身房隔天鐵腿的感覺。現在吃藥模式都是早上吃,等到晚上回家又會特別痛。」 Q:「疼痛帶來了什麼樣的影響呢?」 :「我覺得它有點影響我的人生規劃,像我可能之後想當社工或心理師,就擔心我的疾病會不會影響我很多,因為不能太累,太累的話會發作,也就是它打亂了我的人生節奏。」 ​ 「我之前喜歡吃巧克力,但我有胃潰瘍,其實不能吃有咖啡因的東西,像是茶或是巧克力,可是男友就會多少監督我。……我生病都那麼苦了,為什麼吃東西要被限制?」 Q:「試著用隱喻來描述自己的疼痛,會怎麼描述呢?」 :「我覺得它是一個很像一塊面紗,我本來看出去的未來是很光明的,可是黑色面紗照在未來,把眼前未來都蓋住,那個面紗會蔓延到生活每一吋,在侵蝕你的生活。」 ​ Q:「未來打算從事助人工作的妳,會怎麼思考自己生病這件事呢?」 ​ :「為什麼是我們得到病?那時候其實有想到,一直有想到為什麼是我,我有做很壞的事情嗎?」 ​ 「後來想一想,有這個經歷之後,原本想做的心理諮商是某個族群,但我在生病後,知道很悲傷的人、突然生病的人是什麼感受,於是就往悲傷輔導那邊走。雖然這種經歷很痛苦,但自己能夠比別人多一點點靠近那些族群的能力。」 科普: 僵直性脊椎炎」是一種原因不明的免疫性疾病,遺傳基因「人類白血球抗原HLA-B27」在其中扮演著重要的角色。當我們檢驗HLA-B27的基因呈現陽性反應,並不意謂我們罹患了「僵直性脊椎炎」。根據研究報告,HLA-B27基因呈現陽性反應的人只有不到10%日後會發病。 而確定診斷為「僵直性脊椎炎」的病友有九成五以上可以發現HLA-B27的基因是陽性反應,其家族的其他成員約有三成以上會罹患免疫性疾病。這些免疫性疾病,不只是「僵直性脊椎炎」,也有可能會是紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎,或是過敏性疾病等等。顯然,已知的HLA-B27遺傳基因之外還有其他因素,一定也扮演著極其重要的角色。唯截至目前為止,確切的因子,仍混沌未明。 ​ 參考資料 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛

聆聽疼痛計畫|成果發表

聆聽疼痛計畫|成果發表

好久不見,距離「聆聽疼痛計畫」已經過了將近一年,遲遲沒有後續的成果與消息,一方面是因為忙碌於課業和實習,另一方面是我缺乏心力正視面對我所記錄下來的內容,因為密度實在太大了。 ​ 聆聽疼痛計畫本來是個實驗性的行動,本來就沒有預期會有獲得多少回應,後來發出計畫後受到身邊友人們協助分享、從未謀面的人主動填寫表單接受採訪,這都讓我充滿感謝。 ​ ​ 當我與這些長年受苦於慢性疼痛的人們對話,才發現裡頭有無盡的苦需要被聽見,相對的,也有許多各自在生活中努力與疼痛共處的片刻,這些心境對我來說都是珍貴無比且需要被記錄下來的。 ​ 我總共訪談了九位慢性疼痛者,其中包含一位朋友。疼痛的類型包括:僵直性脊椎炎、未知疼痛、心臟辦膜、生理痛、貝西氏症、腰部肌肉纖維化、胃痛、腕隧道症候群、自傷疼痛。 ​ ​ 最讓我感動的是,即使我們的疼痛並不相同,卻仍能引發共鳴,當我用自己疼痛的經驗去回應受訪者時,讓我們彼此更加靠近了。我們既是那麼不同,卻又相同。 計畫結束後,我有好一段時間不敢打開我所記錄下來的內容,原因是這些文字承載的苦痛和折磨非常龐大,密度過大的緣故讓我無法直視,甚至覺得它們是神聖的。聆聽疼痛的計畫也讓我持續反思自己,訪談大綱所設計的問題我也都想好好問自己一遍。後來,經過時間的沉澱,讓自己變得忙碌,似乎就合理化把訪談內容給封存起來,因為我沒有把握我可以在最佳的狀態去整理這些文字。 ​ ​ 直到近期,實習結束,課業不那麼忙碌,我也開始準備論文研究,以及在身邊重要的人的支持下,我才有自信好好開始整理。 ​ 整理文字的過程仍然是充滿情緒起伏的,會回想起當時的語境、脈絡,再次貼近慢性疼痛者的世界,喚起一些無力、悲傷、難過、難受的感覺。尤其在最後整理自傷疼痛的環節,甚至得憋著氣、讓內心變得僵硬才能直視這些經驗,也按照自己的想法取捨了一些更讓人無力的部分。 ​ 回到這個計畫的目的,一方面想要瞭解不同慢性疼痛者的生活、他們如何與疼痛共處,另一方面也想以「隱喻」為主題,去聆聽每個人會如何描述自己的疼痛。實際上我的收穫豐富,這些內容超越我所預期的,我一輩子都不要忘記這些關於疼痛的語言,因為都是以血淚換來的肉搏經驗。 ​ ​ 疼痛是什麼呢?疼痛是一塊黑色面紗把未來遮住;疼痛是被鞭子打到骨頭碎掉;疼痛是對自己的提醒和訊號;疼痛是被壓縮的小小水晶球迷宮;疼痛是隱形的緊身衣;疼痛是關在籠子裡的獅子;疼痛是一顆顆跳動的心臟;疼痛是往自己身上種下種子。 ​ ​ 接下來將每天陸續發出聆聽疼痛計畫訪談的成果,請帶著真誠的心來聆聽閱讀,謝謝。 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛